Des dossiers médicaux passent des cliniques aux pharmaceutiques, selon une étude

Sans que le diligent ne le sache, des dossiers médicaux provenant de certaines cliniques de soins primaires se retrouvent dans les mains de compagnies pharmaceutiques, en passant par des courtiers de données, révèle une nouvelle étude par des chercheurs canadiens.

L’une des auteures de l’étude publiée dans la revue JAMA Network Open, la Dre Sheryl Spithoff, de l’hôpital Women's College de Toronto, réclame désormais plus de transparence.

Dans le cadre de leur recherche, les auteures ont réalisé 19 entrevues, dont près de la moitié avec des employés de courtiers de données. Ces entreprises, qui collectent et monétisent les renseignements personnels, ont commencé à acheter des données de cliniques de soins primaires, selon l’article.

Les groupes impliqués dans l’industrie des dossiers médicaux liés aux soins primaires, comme les chaînes de cliniques de soins primaires, les médecins, les courtiers de données et les compagnies pharmaceutiques travaillent ensemble afin de convertir les dossiers médicaux des patients en actif commercial, conclut l’étude.

Ces actifs, selon l’étude, sont souvent utilisés determination faire avancer les intérêts des compagnies pharmaceutiques.

Les courtiers de données achètent aux pharmacies depuis longtemps des renseignements concernant les prescriptions des patients. L’étude se penche toutefois spécifiquement sur les dossiers médicaux liés aux soins primaires.

Deux approches determination se procurer les données

Les auteurs présentent deux façons par lesquelles les courtiers de données achètent les renseignements des patients.

Dans le premier scénario, un courtier de données achète des données d’une chaîne de cliniques de soins primaires. Une filiale du courtier anonymise les données avant qu’elles soient analysées. Dans l'autre, le courtier de données obtient l’accès nonstop aux dossiers médicaux des patients par l’entremise d’une entreprise qui exploitait une chaîne de cliniques de soins primaires.

Selon l’étude, les patients ne faisaient pas partie des discussions entourant l’utilisation de leurs renseignements médicaux. Nous avons besoin d’une meilleure supervision, dit la Dre Sheryl Spithoff.

Ce qu’on sait grâce à d’autres sondages et entrevues avec des patients, c’est qu’ils ne veulent pas que leurs renseignements soient utilisés de cette façon

Des experts réclament une mise à jour des lois

Le directeur du Health Justice Institute de l’Université Dalhousie, Matthew Herder, estime que le partage de renseignements pourrait aider les patients. Mais il enactment que ce partage pourrait aussi pousser les soins de santé vers un modèle qui sert les compagnies pharmaceutiques et augmente les coûts determination le système de santé.

Toutes ces choses surviennent sans aucune transparence, dit M. Herder. C’est pourquoi cet nonfiction est si important.

Le Commissariat à la extortion de la vie privée du Canada n’a pas offert de commentaires par rapport à l’étude, mais a dit que les organismes assujettis aux lois sur la vie privée doivent respecter certaines règles entourant les renseignements personnels.

La plupart des provinces et territoires ont des lois liées aux dossiers médicaux, mais la professeure de droit de l’Université de Calgary Lorian Hardcastle explique qu’elles sont obsolètes et ont besoin d’être renforcées.

Certaines des lois existantes en font peu determination protéger les renseignements qui passent d’un groupe à l’autre s’ils ont été anonymisés. Si les renseignements ont été anonymisés et qu’il est intolerable de les réidentifier, la loi offre peu de protection, dit Mme Hardcastle.

Que faire en tant que patient?

La professeure Hardcastle recommande aux patients qui se posent des questions par rapport à l’utilisation de leurs renseignements médicaux de demander à leur clinique de fournir leur politique sur la extortion de la vie privée.

S’ils entendent que cela inquiète des membres de la population, cela pourrait les motiver à se pencher sur cet enjeu

Le Dr Danyaal Raza, un médecin de famille à Toronto, dit que l’étude devrait encourager les patients dans des cliniques de soins primaires à but lucratif à poser des questions difficiles afin d’être aussi informés que possible.

Ce dont connected a besoin determination régler la crise des soins primaires, c’est de mettre de l’avant des solutions qui priorisent les patients, pas les profits, dit-il.

Avec les informations d’Alison Northcott de CBC News